Stella Dechen y Alexander Khawa

Stella Dechen nació el 14 de enero de 2011, Alexander Khawa nació el 9 de enero de 2013 ambos provienen de una mezcla peculiar entre Islandia, España y el Tíbet.
Mami y Papi intentarán ir recopilando anecdotas de nuestra vida aqui y allá....

Saturday, August 13, 2016

Todos los caminos llevan a Roma

Este viaje estaba pensado única y especialmente para nuestro pequeño Khawa, siempre hemos viajado muchísimo pero una de las cosas que más temíamos después del diagnostico era no poder seguir viajando.
La noche anterior teníamos tanto miedo de lo que pudiera pasar por estar fuera de casa que a punto estuvimos de cancelar nuestra salida, pero fue la profesora de Khawa la que nos animó a intentarlo y así fue:

Para evitar cualquier situación de estrés para él, hicimos las reservas de hoteles siempre sobre la marcha uno o dos días anteriores, no llevamos casi nada de equipaje y en la mochila algún snack para él, teléfono cargado de batería (y una batería de recambio), 3 horas de capítulos de pocoyo y un juego de dados con el que podíamos crear historias.

El aeropuerto suele ser el momento más agobiante de un viaje con cualquier niño, lo bueno es que el aeropuerto de Islandia es muy pequeño y casi no hubo cola, el trayecto en avión fue genial (también compramos un billete con un horario ajustado a Khawa) durmió un par de horas y cuando se despertó ya estábamos en Roma.

Al llegar a Roma, nos dimos cuenta de que era demasiado para él, no es consciente del peligro del tráfico por ejemplo o de que no puede ir corriendo por donde le plazca como lo haría en Reykjavik, así que tomamos la decisión de comprarle un carrito y curarnos en salud.



Es curioso como tu cabeza con un hijo en el espectro tiene que ir 3 pasos por delante de él, Khawa por ejemplo está obsesionado con la escaleras mecánicas, necesita subirse a ellas y sentir el movimiento, es algo que le encanta y le relaja pero claro en Roma con todas las paradas de metro que hay es un poco cansado bajar y subir escaleras para evitar rabietas. Así que ahí es cuando decidí enseñarle el significado de ahora no, luego... Khawa ve las escaleras mecánicas a distancias de por ejemplo tres manzanas, te señala y te dice Mamá aquí! Ahora no Khawa, luego...
Las primeras 10 veces se enfadaba, se pegaba cabezazos contra el cochecito y si me acercaba a dialogar con él hasta me pegaba a mí pero creo que fue a la 11 vez que Khawa dijo Mamá aquí ahora no, luego...
Ese pequeño detalle, nos hizo llorar, nos dimos cuenta de que entiende, memoriza, puede usar palabras, pero nos tenemos que armar de paciencia, aguantar rabietas, que todo el mundo en la calle te mire (eso es lo que llevamos peor) y evitar discutir con tu pareja ser firme.



Roma, es una ciudad de ruido, calor, mucha gente y restaurantes con terrazas repletas de clientes, no nos pudimos sentar en ninguna de ellas porque hubiera sido imposible retenerle y que se hubiera ido corriendo, así que como vi a Kunsang un poco triste, una noche me escapé y compré un montón de cosas y una botella de vino, acostamos a Khawa y cenamos en el balcón de casa. Ser padres de un hijo con autismo, implica precisamente eso, usar tu imaginación, aguantar el cansancio después de que el niño se haya dormido y buscar tiempo para tu pareja.



Tengo que admitir que me sorprendió ver la cantidad de productos y restaurantes sin gluten que Italia ofrece, hasta puedes comer gelato con un cono gluten free. Khawa sigue una dieta libre de gluten y lactosa y fue muy agradable no tener que preocuparnos de la comida en todo el viaje.



Después de descubrir que no íbamos a poder visitar las grandes ciudades, decidimos crear una ruta por el Sur de Italia y reservamos un tren a Bari, una ciudad situada en Puglia, llena de playas y pequeños pueblos de costa.

En la siguiente entrada explicaré nuestra experiencia en esa región...


Tuesday, July 26, 2016

Cuando te pierdes en el espectro

La noticia nos cayó como un jarro de agua helada, te convoca el psicólogo del distrito que a sido llamado por la guardería para observar a tu hijo, las profesoras deciden acudir a la reunión porque no te quieren dejar sola, algo dentro de ti te dice: no puede ser tan grave que tu hijo sea hiperactivo o que tenga un retraso en el lenguaje como lo tuvo su hermana por el lío de lenguas que se hablan en casa.

Pero no es nada de todo eso, resulta que tu hijo tiene rasgos autistas y te quedas petrificada viendo tu vida pasar, intentando asumir lo que esa mujer te está diciendo de tu hijo, sales de la consulta y te derrumbas, empiezas a llorar y a temblar como cuando algún ser querido se a muerto, te encierras en casa y empiezas a buscar en internet y lloras y lloras pensando que tu hijo, esa imagen  que habías creado de tu hijo no existirá jamás.

Y te preguntas, es por mi culpa, es por su culpa? Que hemos hecho mal? Que especie de conspiración karmica te está devolviendo algo muy malo. Te lo quedas mirando, le abrazas con fuerzas y piensas, mi bebé, que va a ser de él cuando ya no estemos aquí, la cabeza te va a mil a la vez que tu cabeza intenta engañarse y en parte negar lo que 6 folios de informe dicen sobre tu bebé.

En todo ese ambiente de negación y rechazo, te niegas a rendirte, tiene que haber algo allí fuera que le pueda salvar, alguna planta medicinal que cure su mal y te devuelva al niño que habías idealizado.

Decides salir a la calle, el primer día después de dos días de reclusión y te da por buscar rasgos en todos los otros niños que te cruzar, deseas ansiosamente que alguien también esté viviendo tu ahogo, pero no es así, el mundo sigue, la gente pasea por la calle como si nada, eres tú y sólo tu la que te estás consumiendo sin poder pararlo.

Pues así fueron los 4 primeros meses, tener que ir al baño a llorar mientras trabajas, obligarte cada mañana a levantar un pie, vestirte, comer, llevar a los niños al colegio...
El tiempo lo cura todo? No. Aprendes a vivir con ello, es un duelo, peor o mejor, pero lo es.

Te da miedo quedarte sola con tu hijo, te da miedo salir a la calle por como te va a mirar la gente, por los comentarios cada vez que al niño le entra una rabieta que no puede controlar, porque se muerde las manos o se da cabezazos en las paredes.

Pero entonces, aparece una persona clave en esta historia de angustia y temor, una profesora que empieza a instruir a tu repollo, que le enseña a que las palabras son la clave de la comunicación y ves que el pequeño Khawa empieza a entender su entorno, que hay progreso, que la clase está en un buen profesor, en uno que lo quiera de corazón pero que sepa ponerle limites y entonces piensas, puede que un día llegue a hablarme para pedirme un vaso de agua? Y al cabo de un mes, Khawa, lo pide.

Y en eso estamos, en una pequeña isla perdidos, alejados de todo pero queriendo a nuestro Khawa y dejando de ponernos metas y viviendo el día a día, sin mirar más futuro que el hoy y el ahora.

Y por fin, con la fuerza de poder volver a escribir, de ser capaz de aceptar que mi pequeño buddha islandés es un ser distinto pero sigue estando aquí conmigo, no se ha ido, no se ha muerto y me quiere, nos quiere, le amamos!