Stella Dechen y Alexander Khawa

Stella Dechen nació el 14 de enero de 2011, Alexander Khawa nació el 9 de enero de 2013 ambos provienen de una mezcla peculiar entre Islandia, España y el Tíbet.
Mami y Papi intentarán ir recopilando anecdotas de nuestra vida aqui y allá....

Saturday, August 13, 2016

Todos los caminos llevan a Roma

Este viaje estaba pensado única y especialmente para nuestro pequeño Khawa, siempre hemos viajado muchísimo pero una de las cosas que más temíamos después del diagnostico era no poder seguir viajando.
La noche anterior teníamos tanto miedo de lo que pudiera pasar por estar fuera de casa que a punto estuvimos de cancelar nuestra salida, pero fue la profesora de Khawa la que nos animó a intentarlo y así fue:

Para evitar cualquier situación de estrés para él, hicimos las reservas de hoteles siempre sobre la marcha uno o dos días anteriores, no llevamos casi nada de equipaje y en la mochila algún snack para él, teléfono cargado de batería (y una batería de recambio), 3 horas de capítulos de pocoyo y un juego de dados con el que podíamos crear historias.

El aeropuerto suele ser el momento más agobiante de un viaje con cualquier niño, lo bueno es que el aeropuerto de Islandia es muy pequeño y casi no hubo cola, el trayecto en avión fue genial (también compramos un billete con un horario ajustado a Khawa) durmió un par de horas y cuando se despertó ya estábamos en Roma.

Al llegar a Roma, nos dimos cuenta de que era demasiado para él, no es consciente del peligro del tráfico por ejemplo o de que no puede ir corriendo por donde le plazca como lo haría en Reykjavik, así que tomamos la decisión de comprarle un carrito y curarnos en salud.



Es curioso como tu cabeza con un hijo en el espectro tiene que ir 3 pasos por delante de él, Khawa por ejemplo está obsesionado con la escaleras mecánicas, necesita subirse a ellas y sentir el movimiento, es algo que le encanta y le relaja pero claro en Roma con todas las paradas de metro que hay es un poco cansado bajar y subir escaleras para evitar rabietas. Así que ahí es cuando decidí enseñarle el significado de ahora no, luego... Khawa ve las escaleras mecánicas a distancias de por ejemplo tres manzanas, te señala y te dice Mamá aquí! Ahora no Khawa, luego...
Las primeras 10 veces se enfadaba, se pegaba cabezazos contra el cochecito y si me acercaba a dialogar con él hasta me pegaba a mí pero creo que fue a la 11 vez que Khawa dijo Mamá aquí ahora no, luego...
Ese pequeño detalle, nos hizo llorar, nos dimos cuenta de que entiende, memoriza, puede usar palabras, pero nos tenemos que armar de paciencia, aguantar rabietas, que todo el mundo en la calle te mire (eso es lo que llevamos peor) y evitar discutir con tu pareja ser firme.



Roma, es una ciudad de ruido, calor, mucha gente y restaurantes con terrazas repletas de clientes, no nos pudimos sentar en ninguna de ellas porque hubiera sido imposible retenerle y que se hubiera ido corriendo, así que como vi a Kunsang un poco triste, una noche me escapé y compré un montón de cosas y una botella de vino, acostamos a Khawa y cenamos en el balcón de casa. Ser padres de un hijo con autismo, implica precisamente eso, usar tu imaginación, aguantar el cansancio después de que el niño se haya dormido y buscar tiempo para tu pareja.



Tengo que admitir que me sorprendió ver la cantidad de productos y restaurantes sin gluten que Italia ofrece, hasta puedes comer gelato con un cono gluten free. Khawa sigue una dieta libre de gluten y lactosa y fue muy agradable no tener que preocuparnos de la comida en todo el viaje.



Después de descubrir que no íbamos a poder visitar las grandes ciudades, decidimos crear una ruta por el Sur de Italia y reservamos un tren a Bari, una ciudad situada en Puglia, llena de playas y pequeños pueblos de costa.

En la siguiente entrada explicaré nuestra experiencia en esa región...


Tuesday, July 26, 2016

Cuando te pierdes en el espectro

La noticia nos cayó como un jarro de agua helada, te convoca el psicólogo del distrito que a sido llamado por la guardería para observar a tu hijo, las profesoras deciden acudir a la reunión porque no te quieren dejar sola, algo dentro de ti te dice: no puede ser tan grave que tu hijo sea hiperactivo o que tenga un retraso en el lenguaje como lo tuvo su hermana por el lío de lenguas que se hablan en casa.

Pero no es nada de todo eso, resulta que tu hijo tiene rasgos autistas y te quedas petrificada viendo tu vida pasar, intentando asumir lo que esa mujer te está diciendo de tu hijo, sales de la consulta y te derrumbas, empiezas a llorar y a temblar como cuando algún ser querido se a muerto, te encierras en casa y empiezas a buscar en internet y lloras y lloras pensando que tu hijo, esa imagen  que habías creado de tu hijo no existirá jamás.

Y te preguntas, es por mi culpa, es por su culpa? Que hemos hecho mal? Que especie de conspiración karmica te está devolviendo algo muy malo. Te lo quedas mirando, le abrazas con fuerzas y piensas, mi bebé, que va a ser de él cuando ya no estemos aquí, la cabeza te va a mil a la vez que tu cabeza intenta engañarse y en parte negar lo que 6 folios de informe dicen sobre tu bebé.

En todo ese ambiente de negación y rechazo, te niegas a rendirte, tiene que haber algo allí fuera que le pueda salvar, alguna planta medicinal que cure su mal y te devuelva al niño que habías idealizado.

Decides salir a la calle, el primer día después de dos días de reclusión y te da por buscar rasgos en todos los otros niños que te cruzar, deseas ansiosamente que alguien también esté viviendo tu ahogo, pero no es así, el mundo sigue, la gente pasea por la calle como si nada, eres tú y sólo tu la que te estás consumiendo sin poder pararlo.

Pues así fueron los 4 primeros meses, tener que ir al baño a llorar mientras trabajas, obligarte cada mañana a levantar un pie, vestirte, comer, llevar a los niños al colegio...
El tiempo lo cura todo? No. Aprendes a vivir con ello, es un duelo, peor o mejor, pero lo es.

Te da miedo quedarte sola con tu hijo, te da miedo salir a la calle por como te va a mirar la gente, por los comentarios cada vez que al niño le entra una rabieta que no puede controlar, porque se muerde las manos o se da cabezazos en las paredes.

Pero entonces, aparece una persona clave en esta historia de angustia y temor, una profesora que empieza a instruir a tu repollo, que le enseña a que las palabras son la clave de la comunicación y ves que el pequeño Khawa empieza a entender su entorno, que hay progreso, que la clase está en un buen profesor, en uno que lo quiera de corazón pero que sepa ponerle limites y entonces piensas, puede que un día llegue a hablarme para pedirme un vaso de agua? Y al cabo de un mes, Khawa, lo pide.

Y en eso estamos, en una pequeña isla perdidos, alejados de todo pero queriendo a nuestro Khawa y dejando de ponernos metas y viviendo el día a día, sin mirar más futuro que el hoy y el ahora.

Y por fin, con la fuerza de poder volver a escribir, de ser capaz de aceptar que mi pequeño buddha islandés es un ser distinto pero sigue estando aquí conmigo, no se ha ido, no se ha muerto y me quiere, nos quiere, le amamos!


Monday, November 30, 2015

Escapada de fin de semana

El fin de semana alquilamos lo que muchos llaman aquí una casa de verano (aunque yo más le llamaría casa de invierno), juntos con otros amigos llevabamos planeando la escapada mucho tiempo pero al final siempre lo aplazabamos.

Las cosas son mucho más sencillas cuando puedes alquilar una casita a través del sindicato al que pagas cada mes con tu nómina, tienen una especie de programa de puntos que vas a acumulando en base al tiempo que llevas trabajando para la empresa asi como la remuneración en el transporte público, dentista, gimnasio y muchas otras cosas.

Como iba diciendo alquilamos una casa muy cerca de la Peninsula de Snæfellsnes, lugar en el que se inspiró Julio Verne en su libro: Viaje al centro de la tierra. La casita fue mejor de lo que aparentaba en la fotografías, tenía dos habitaciones dobles y una con literas, además de un jacuzzi en el exterior y barbacoa para los amantes de las brasas.
Nuestra idea fue básicamente combinar nuestra estancia en la casa con alguna actividad divertida para los ninos y adultos, llevar buena comida y dejar que los ninos jugaran en el jacuzzi.

Dentro del glaciar: la excursión más bien conocida como Into The Glacier combina 1 hora de trayecto en un enorme 8x8 que te lleva sobre el glaciar, lo que me pareció super curioso es que cuando acceden a la parte con más nieve sueltan un poco el aire de las ruedas para que puedan flotar sobre la nieve sin hundirse.
Khawa disfruto muchísimo del trayecto sobre el glaciar mientras se comía un bocadillo de tortilla de patatas, Stella se sentó junto con su amiga Aroa y casi no prestó atención al paisaje.
Una vez llegados a la base el grupo se divide en dos, nosotros fuimos los primeros en entran con uno de los guías que nos dió una excelente explicación sobre el lugar en un recorrido de una hora.
Stella disfruto mucho del lugar, sobre todo por lo que se llega a parece a la película de Frozen, Khawa en cambio no nos puso las cosas fáciles, no quería seguir al grupo, lo que más le apetecía era ir a su aire y se enfadaba mucho cuando no le dejabamos.
En el viaje de vuelta a la casa de campo, todos los ninos se quedaron dormidos, la verdad es que es una buena experiencia para ir con ninos, nosotros eramos 6 adultos 3 ninos, 2 bebes (uno de ellos con apenas 1 mes) y una embarazada, asi que teníamos una gran variedad de participantes.

De regreso a la casa, probamos la barbaboa con carne, mazorcas de maiz y patatas que compramos entre todos y acabamos la noche en el jacuzzi con los ninos planeando como sería la siguiente salida.




Thursday, November 19, 2015

Tailandia

El viaje a Tailandia fue una decisión de último momento, la verdad es que China no es el mejor destino para viajar con dos ninos occidentales y aunque fue un lugar curioso de conocer, decidimos que nuestra ultima etapa de las vacaciones tenía que ser en un destino más manejable para los peques.
Buscando y buscando, encontramos billetes con Southern China por 150 euros ida y vuelta, el tema del visado en Tailandia es super sencillo, básicamente lo haces en el aeropuerto y te da acceso al país por 30 días.

Nuestra primera parada fue Bangkok, la gran capital, donde nos alojamos cerca del centro 4-5 días hasta que nos concedieron de nuevo el visado para entrar a China más tarde ( perdir el visado para China fue toda una odisea, nada en comparación con lo fácil que fue en Islandia, pero saltarte las colas de las embajadas cuando tienes dos ninos es mucho más fácil que si vas sólo).

Bangkok fue estupenda, yo ya había estado hacía unos anios, pero esta vez hicimos muchisimas más cosas, nos montamos en Tuk Tuk, en barcas que recorrian los canales de la ciudad, visitamos un montón de mercados de calle (de día y de noche) y nuestro mayor aliado fue el supermercado 10/11 que se encontraban en cada esquina del la ciudad.

Nuestra primera escapada fue a Ko Samet unas islitas situadas a unas 4 horas en autobús de Bangkok, como en los viejos tiempos en India, nos fuimos a la estación de autobus local y compramos billetes por 6 euros ida y vuelta. 

Al llegar en Ko Samet nos alojamos en un hostel muy sencillo y barato cerca de la playa, los precios eran desorbitados en aquella isla, por ejemplo, les compré una pelota de plástico para jugar y me cobraron 4 euros y no aceptaban bajo ninguna circumstancia rebajar el precio, de modo que decidimos quedarnos sólo dos días y vivir a base de batidos de sandía o coco fresco.

Regresamos a la capital para coger otro vuelo hacía en sur del país, por recomendación de un amigo nuestro el destino fueron las islas Phi Phi.
El viaje en barco hasta las Phi Phi desde la ciudad de Krabi se hizó un poco largo porque hicimos reservas para un resort que estaba muy aislado del resto, pero la espera mereció la pena: el lugar fue increíble, aguas cristalinas, playas de arena blanca y muchisimas flores.

Tiramos la casa por la ventana y alquilamos una casita el resort a pie de playa, teniamos nuestra playa privada y fue magnifico, creo que podría decir que es el mejor sitio al que he viajado nunca, los ninos se lo pasaron super bien, nos prestaron una canoa y Kunsang remaba playa arriba, playa abajo con los ninos, yo tomaba el sol con mis batidos de sandía e incluso Kunsang pudo hacer un curso de submarinismo mientras los ninos jugaban en la orilla, el precio (que no me pareció caro) valió la pena, nos costó 80 euros por noche para los 4 incluyendo buffet de desayuno.

El viaje de vuelta a China fue largo pero para entonces ya nos conocíamos todos los caminos...
La tercera parte del viaje, Barcelona.








Tuesday, November 17, 2015

China y el Tíbet

Los Pequenos Buddhas Islandeses han estado recorriendo el continente asiático durante este otono.
Nuestra entrada de hoy se centrará en China y el Tíbet y nuestra anéctodas y consejos por si un día queréis emprender el mismo viaje.
En agosto estuvimos mirando billetes de avión y descubrimos que la ciudad más barata para llegar a China y luego poder acceder al Tíbet era Chengdú, encontramos billetes con British Airways por 400 euros ida y vuelta desde Barcelona (lo cual fue perfecto para visitar a la familia de Barcelona).
El visado fue relativamente fácil en Islandia a pesar de nuestro temor de que nos lo denegaran, fue concedido en 3 días y nos costó unos 200 euros para los cuatro (aunque se de buena mano que el tiempo de espera es más largo en otros países).
Cosas que nos llevamos: panales, leche en polvo y algunos snacks occidentales para los ninos.
El vuelo fue bastante bien, british airways nos ofreció un excelente servicio de comida a bordo y películas y juegos para los ninos.
La llegada a Chengdú fue graciosa, obviamente yo era la única rubia de ojos azules y la gente le hacía muchas fotografías a los ninos (Kunsang me traducía que la razón era porque se pensaban que los ninos eran famosos porque tenía lo mejor de Europa y lo mejor de Asia).
El motivo de nuestro viaje era el reencuentro con la familia de Kunsang despues de 15 anios sin verse, reservamos habitaciones en un "hotel 5 estrellas" para el gran reencuentro: el hermano mayo de Kunsang nos vino a recoger al aeropuerto, se abrazaron, se besaron y lloraron despues de muchos anios. Cuando llegamos al hotel toda la familia nos estaba esperando fuera (el gerente del hotel no les había permitido la entrada por ser tibetanos a pesar de que el hotel se llamaba Hotel Tibet -este fue el primer golpe de realidad para mi sobre la situación de los tibetanos en China- pero no dejamos que eso nos fastidiara el reencuentro.
Los abrazos y besos fueron en orden de edad, el padre era el primero en abrazar al hijo mientras todos nos rodeaban con telas de seda blanca llamadas Khatas, abrimos millones de regalos, nos vestimos con trajes típicos y las hermanas nos prepararon comida tibetana.
Stella Dechen se adaptó muy bien al ambiente, enseguida empezó a comer con palillos y comida absolutamente todo lo que los demás comían, Khawa en cambio fue más exigente  (como su madre) sólo comíamos arroz blanco o pan al vapor.
Después de la mala experiencia en un Hotel de cinco estrellas decidimos trasladarnos a la comunidad tibetana en Chengdú, los precios fueron 10 veces más barato y la comida estaba buenisima.
Entre todos decidimos hacer una ruta de peregrinación a diferentes zonas de Sichuan de importancia religiosa, el Buddha Gigante, Monte Emei... Nos levantamos a las 4 de la madrugada y caminabamos todos juntos recorriendo templos, monasterios y lugares sagrados, fue una parte del viaje muy emocionante pero también agotador para los ninos.
La última etapa del perenigraje era en Pekín lo cual implicaba 27 horas de tren y decidimos que en vez de invertir tiempo en esa zona preferíamos ver las zonas rurales del Tíbet.
Conseguir un visado para Lhasa no es tarea complicada si no tienes un nombre tibetano, si tienes un nombre tibetano entonces la situación puede ser muy delicada dependiendo de la tensión política del momento. Tras muchos intentos fallidos decidimos no intentar entrar en Lhasa donde si necesitas visado y guía e ir a la zona rural de Kham.
Kunsang es de Kham  y aunque ya no queda casi nadie de su familia allí fue precioso ver su lugar de procedencia.
 Nuestra segunda parte fue Tailandia, pero será en otro post :)



Friday, January 16, 2015

Los mundos de Khawa

Los mundos de Khawa son apasionantes; siempre que vamos en coche de camino a casa o de camino a la guardería recorremos las mismas calles.
Hace unas semanas Khawa empezó a hace algo muy curioso, siempre que conduciamos por la misma zona empezaba a decir una palabra que no tenía demasiado significado: ti taaaaa
Al principio pensé debe estar cantando, pero seguió haciendólo y siempre en la misma zona, entonces pensé debe ser algo que nos está senalando pero que es???
Esta manana nos hemos dado cuenta porque el pobre lo miraba tan fijamente que no podía ser más obvio, se referia al reloj de la catedral de Reykjavik y ti taaaa obviamente es tic tac.
No se puede ser más bonito, mi patatín....