Sigue saliendo el sol

Setiembre nos está sorprendiendo este año, por primera vez desde que nos mudamos a Islandia me parecen impresionantes los colores de los arboles, las hojas y el olor de la humedad de la lluvia.

Los días se hacen cada día un poquito más corto e incluso las auroras empiezan a bailar tímidamente después de una larga estación de descanso.

Este año no es sólo setiembre y el inicio del otoño lo que me está sorprendiendo, este año Khawa empieza un otoño cargado de empatía, palabras, abrazos y entendimiento.

Es algo que se podría explicar con ejemplos concretos pero quizás resultaría aburrido, Khawa ya no solamente nos da buenos ratitos, Khawa por primera vez nos ha dado un muy buen día y creedme que lloro mientras escribo porque pensé que eso ya no iba a formar parte de nuestra vida en familia.


Kunsang y yo hemos vivido nuestro proceso a destiempo, cuando mi proceso de aceptación se estableció, fue entonces cuando Kunsang se empezó a sentir bajo y a pesar de intentar ayudarle con todo mi amor, me he dado cuenta de que parte de este purgatorio le toca asumirlo solo, consigo mismo y a su ritmo. Khawa es muy sensible a los estados de ánimo y en consecuencia también ha estado muy alterado, pero ha sido como un espejo poder darme cuenta de que sus episodios van tan ligados a nosotros dos y como de fundamental es que nosotros estemos bien.

Khawa tiene muchísima energía pero tras mucho observar, me he dado cuenta de que ni los ruidos, las luces o el tacto le causan ninguna molestia, el obstáculo al que Khawa se enfrenta es el control sobre su propio cuerpo, parece perder el equilibrio con facilidad y no sabe asumir el espacio entre el mismo y los objetos o personas que le rodean.

A nivel de lenguaje a mejorado a gran escala, si lo comparo con mi última entrada es capaz de comunicarse muchísimo más y gracias a ello hay episodios que antes tenía a diario que ahora han desaparecido gracias a la capacidad que tiene de poder expresarse.

Hoy Khawa nos ha regalado un día precioso debe ser que los planetas debían estar en una posición especial, ha coincidido con que hacía un día precioso, Stella tenía mucha más paciencia que de costumbre y Kunsang y yo no esperábamos mucho del día de hoy.

Videy

Una islita de 1,7km a la que yo solía ir de pequeña con mis abuelos y mi hermano, mientras esperábamos la hora para que saliera el barco, hemos descubierto una pequeña cala donde Khawa y Stella han estado jugando hasta que ha aparecido otra familia con un perro labrador.
Khawa se ha vuelto loco al verlo, ha habido entre ellos una conexión especial, hasta que nos hemos subido al barco, en cuanto se ha puesto en marcha he descubierto que la vibración del motor y el movimiento de las olas ha dejado a nuestro pequeño hipnotizado y Stella estaba súper contenta.




Una vez en tierra firme, hemos dado un largo paseo hasta encontrar un lugar tranquilo para estirar la manta y comernos nuestro picnic, Khawa y Stella estaban especialmente receptivos a compartir su comida. Después de comer hemos seguido paseando hasta encontrar los restos del antiguo pueblo pesquero que hubo en Videy a medidos de los años 20 en la isla.

Stella muy curiosa iba mirando y preguntado por cada una de las fotografías que mostraban las casas que un día estuvieron allí, Kunsang y Khawa han seguido caminando hasta la orilla del mar.
Sentado sobre las rocas, Khawa y Stella jugaban a tirar piedras en el agua y a sido en ese momento cuando me he dado cuenta lo fácil que es en realidad disfrutar de las cosas pequeñas.



Gracias a mi pequeño Khawa por intentarlo cada día y a mi pequeña Stella por comprenderle cada día.

La metáfora del huevo kinder

Facturación de no maletas:
Aeropuerto de Las Palmas, son las 14:28, el vuelo sale a las 16:30, una larga cola de islandeses se acumula en el mostrador número 308, Khawa se queda mirando a esa tremenda cola y decide que si tiene que esperar allí de pie 30 u 40 minutos lo hará a su manera; empieza a correr arriba y abajo con la maleta de mano, la tira al suelo y empieza a saltar encima de ella como si tratara de una colchoneta frente a la larga cola de islandeses. 
Los comentarios suenan a mis espaldas, pero haces caso omiso y decides lanzar una mirada de complicidad a tu marido para que recoja al polluelo. Se me enciende la bombilla y pienso... piensa Erna! como evitar este calvario ah!! haz el check in online, pero resulta que la compañía no ofrece ese servicio, bueno pues me dirijo al principio de la cola y pregunto al personal responsable del check in:
-Perdona.. mira tengo un hijo con necesidades especiales y..
-Necesitas asistencia?
-Bueno, mi hijo es autista 30 minutos de espera en esta cola puedes ser mortales. No tenemos que embarcar maletas y tenemos los asientos asignados, crees que nos podrías evitar este mal rato?
-Déjame que le pregunte a mi compañera...
- Lo siento, al ser un vuelo charter la ley de prioridad para personas con discapacidad no se aplica, además todavía no hemos empezado a facturas las maletas del vuelo a Keflavík, tendrá que pedirle a la gente de la cola si le deja pasar.

Ni hablar... eso sí, me quedo con tu nombre Verónica, veremos si es cierto eso de que la ley no se aplica en los vuelos charter (mientras vuelvo a la cola con un tic en el ojo)

Khawa sigue, ha decidido que lo de saltar encima de la maleta ya no mola, el little pony de Stella es perfecto, se puede usar como boomerang y en una de esta lo lanza hasta la cinta de las maletas, Kunsang se ha ido al baño, si te mueves de ahí pierdes tu turno, decides esperar, Stella todavía no ha visto que su Pony está a punto de ser facturado destino a París.
Kunsang vuelve del baño y en ese momento la cinta se traga a Little Pony, bueno... le pedirás a Verónica que te eche un cable (seguro que está dispuesta a hacerlo). Por fin llega nuestro turno, le comentas la situación del Pony y te os podéis imaginar su respuesta.

El control del lomo embuchado:
Si todavía estás leyendo esto, te recomiendo llegar hasta el final de la metáfora:
Por suerte en esta cola si nos dieron prioridad, ponemos las maletas y decido pasar con Khawa el detector de metales, el seguridad hace amago de querer quitarle la gorra a mi gangster:
-No lo hagas... es muy presumido (intentando suavizar la situación)

Suspiro tranquila... nos sentamos a esperar a Stella y Kunsang, veo que paran a Stella para hacerle un control aleatorio (será las pintas de guiri?), ella se mea de risa, le encanta! 

A Kunsang le hacen abrir las 4 maletas y decido ir en su ayuda:

-Khawa esperar aqui vale?
- Vale!!

-Señora, necesitamos que saque la botella de su mochila!
-No llevo ninguna botella
-Si! aquí hay un objeto con forma de botella, entre las latas de atún...
-Le digo que no hay ninguna botella, pero se lo enseño

En ese mismo instante....
La mirada de Khawa está puesta en la tienda duty free (por favor que no vea la sección de chuches)

NAMMMMMIII KULURR!!!!!!!!!!
*Traducción al español: bolitas de chuche!!!!

Le abres la maleta al zoquete de turno para demostrarle que no hay ninguna puta botella, que se trata de un trozo de lomo embuchado del mercadona que te llevas al estraperlo país del no lomo embuchado para disfrutar con tus amigos a modo de gloria el próximo sábado por la noche.

La metáfora del huevo kinder:

Estimado lector, si está sudando al leer el relato, vaya a por un vaso de agua, estamos a punto de llegar a la recta final.
Como le comentaba Khawa ya había visto la bolsa de kilo de M&M's, no había vuelta atrás, le tendría que comprar algo si no quería que sufriera un episodio de los suyo, la cabeza va a mil... que tendrá menos azúcar?  Y recuerdas en ese momento, ese niño en la cola de seguridad que tenía un huevo kinder pero sin chocolate, con un juguete enorme, seguro que cuela...
Coges de la mano a tu pequeño Gangster mientras grita y te araña las manos porque se aleja de la estantería de chocolatinas.

Quiere una muestra de colonia?
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A lo lejos está la estantería de huevos kinder y Khawa deja de llorar WHITE EGG MAMAAAA WHITE EGGG MAMMAAA!!

Pero el huevo sin chocolate no está, tengo dos opciones o le compro un paquete de 30 huevos o destroza la tienda 
*Porque no pueden vender un huevo suelto*******
Y al girar la estantería veo un paquete de 5 huevos, SALVADA!! Cojo el paquete y voy a pagar

Son 5,95
MAMAMAMAMA WHITE EGGG, MEEE WHITE EGG, KHAWA WHITE EGGG

Tenga los 5,95

Tarjeta de embarque??
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Y entonces recuerdas que Kunsang tiene las tarjetas de embarque.
No le puedo pagar sin la tarjeta de embarque, es que las tiene mi marido
MAMAMAMAMA WHITE EGGG, MEEE WHITE EGG, KHAWA WHITE EGGG

Lo siento señora, necesito la tarjeta de embarque (claro resulta que me he colado en el duty free para comprar putos huevos kinder más baratos!)

Desesperada porque Khawa ya se está zampando los huevos, empiezo a gritarle a Kunsang

KUNSANG!!!! WE NEED THE BOARDING CARDS TO PAY THE EGGS

Khawa le tira un juguete sorpresa a la cajera

Uiiii que niño tan malo.....

Kunsang me lanza las 4 tarjeta de embarque y consigo pagar.

Khawa ha decidido no comer más huevos de chocolates, los está aplastando como si de plastilina se tratara, tiene toda la cara y las manos llenas de pringe nutelloso.

Stella: Mama!! porque Khawa tiene 5 huevos kinder y yo ninguno?

Quieres llorar, vas a llorar, pero no lo harás ahí delante, para que?

Arrastras a tu gangster chocolatero al baño (que resulta estar a 400 kilometros)

Te encierras en el baño, dejas que al niño se le pase el berrinche y le sacas la masa de chocolate de la boca. 

Cuando por fin ha acabado, es tu momento, lloras como una niña y piensas en cuantas madres odiaran los huevos kinder como tu lo haces, si en realidad lloras por el huevo, por el lomo, por el pony o por Verónica...
Y Khawa se te queda mirando (tú!!! que no entiendes nada!!!!!!) y me seca las lágrimas de los ojos, me besa, me pone cara de puchero y me suspira al oído:

Mama white egg....

Todos los caminos llevan a Roma

Este viaje estaba pensado única y especialmente para nuestro pequeño Khawa, siempre hemos viajado muchísimo pero una de las cosas que más temíamos después del diagnostico era no poder seguir viajando.
La noche anterior teníamos tanto miedo de lo que pudiera pasar por estar fuera de casa que a punto estuvimos de cancelar nuestra salida, pero fue la profesora de Khawa la que nos animó a intentarlo y así fue:

Para evitar cualquier situación de estrés para él, hicimos las reservas de hoteles siempre sobre la marcha uno o dos días anteriores, no llevamos casi nada de equipaje y en la mochila algún snack para él, teléfono cargado de batería (y una batería de recambio), 3 horas de capítulos de pocoyo y un juego de dados con el que podíamos crear historias.

El aeropuerto suele ser el momento más agobiante de un viaje con cualquier niño, lo bueno es que el aeropuerto de Islandia es muy pequeño y casi no hubo cola, el trayecto en avión fue genial (también compramos un billete con un horario ajustado a Khawa) durmió un par de horas y cuando se despertó ya estábamos en Roma.

Al llegar a Roma, nos dimos cuenta de que era demasiado para él, no es consciente del peligro del tráfico por ejemplo o de que no puede ir corriendo por donde le plazca como lo haría en Reykjavik, así que tomamos la decisión de comprarle un carrito y curarnos en salud.

Es curioso como tu cabeza con un hijo en el espectro tiene que ir 3 pasos por delante de él, Khawa por ejemplo está obsesionado con la escaleras mecánicas, necesita subirse a ellas y sentir el movimiento, es algo que le encanta y le relaja pero claro en Roma con todas las paradas de metro que hay es un poco cansado bajar y subir escaleras para evitar rabietas. Así que ahí es cuando decidí enseñarle el significado de ahora no, luego... Khawa ve las escaleras mecánicas a distancias de por ejemplo tres manzanas, te señala y te dice Mamá aquí! Ahora no Khawa, luego...
Las primeras 10 veces se enfadaba, se pegaba cabezazos contra el cochecito y si me acercaba a dialogar con él hasta me pegaba a mí pero creo que fue a la 11 vez que Khawa dijo Mamá aquí ahora no, luego...
Ese pequeño detalle, nos hizo llorar, nos dimos cuenta de que entiende, memoriza, puede usar palabras, pero nos tenemos que armar de paciencia, aguantar rabietas, que todo el mundo en la calle te mire (eso es lo que llevamos peor) y evitar discutir con tu pareja ser firme.

Roma, es una ciudad de ruido, calor, mucha gente y restaurantes con terrazas repletas de clientes, no nos pudimos sentar en ninguna de ellas porque hubiera sido imposible retenerle y que se hubiera ido corriendo, así que como vi a Kunsang un poco triste, una noche me escapé y compré un montón de cosas y una botella de vino, acostamos a Khawa y cenamos en el balcón de casa. Ser padres de un hijo con autismo, implica precisamente eso, usar tu imaginación, aguantar el cansancio después de que el niño se haya dormido y buscar tiempo para tu pareja.

Tengo que admitir que me sorprendió ver la cantidad de productos y restaurantes sin gluten que Italia ofrece, hasta puedes comer gelato con un cono gluten free. Khawa sigue una dieta libre de gluten y lactosa y fue muy agradable no tener que preocuparnos de la comida en todo el viaje.

Después de descubrir que no íbamos a poder visitar las grandes ciudades, decidimos crear una ruta por el Sur de Italia y reservamos un tren a Bari, una ciudad situada en Puglia, llena de playas y pequeños pueblos de costa.

En la siguiente entrada explicaré nuestra experiencia en esa región...

Cuando te pierdes en el espectro

La noticia nos cayó como un jarro de agua helada, te convoca el psicólogo del distrito que a sido llamado por la guardería para observar a tu hijo, las profesoras deciden acudir a la reunión porque no te quieren dejar sola, algo dentro de ti te dice: no puede ser tan grave que tu hijo sea hiperactivo o que tenga un retraso en el lenguaje como lo tuvo su hermana por el lío de lenguas que se hablan en casa.

Pero no es nada de todo eso, resulta que tu hijo tiene rasgos autistas y te quedas petrificada viendo tu vida pasar, intentando asumir lo que esa mujer te está diciendo de tu hijo, sales de la consulta y te derrumbas, empiezas a llorar y a temblar como cuando algún ser querido se a muerto, te encierras en casa y empiezas a buscar en internet y lloras y lloras pensando que tu hijo, esa imagen  que habías creado de tu hijo no existirá jamás.

Y te preguntas, es por mi culpa, es por su culpa? Que hemos hecho mal? Que especie de conspiración karmica te está devolviendo algo muy malo. Te lo quedas mirando, le abrazas con fuerzas y piensas, mi bebé, que va a ser de él cuando ya no estemos aquí, la cabeza te va a mil a la vez que tu cabeza intenta engañarse y en parte negar lo que 6 folios de informe dicen sobre tu bebé.

En todo ese ambiente de negación y rechazo, te niegas a rendirte, tiene que haber algo allí fuera que le pueda salvar, alguna planta medicinal que cure su mal y te devuelva al niño que habías idealizado.

Decides salir a la calle, el primer día después de dos días de reclusión y te da por buscar rasgos en todos los otros niños que te cruzar, deseas ansiosamente que alguien también esté viviendo tu ahogo, pero no es así, el mundo sigue, la gente pasea por la calle como si nada, eres tú y sólo tu la que te estás consumiendo sin poder pararlo.

Pues así fueron los 4 primeros meses, tener que ir al baño a llorar mientras trabajas, obligarte cada mañana a levantar un pie, vestirte, comer, llevar a los niños al colegio...
El tiempo lo cura todo? No. Aprendes a vivir con ello, es un duelo, peor o mejor, pero lo es.

Te da miedo quedarte sola con tu hijo, te da miedo salir a la calle por como te va a mirar la gente, por los comentarios cada vez que al niño le entra una rabieta que no puede controlar, porque se muerde las manos o se da cabezazos en las paredes.

Pero entonces, aparece una persona clave en esta historia de angustia y temor, una profesora que empieza a instruir a tu repollo, que le enseña a que las palabras son la clave de la comunicación y ves que el pequeño Khawa empieza a entender su entorno, que hay progreso, que la clase está en un buen profesor, en uno que lo quiera de corazón pero que sepa ponerle limites y entonces piensas, puede que un día llegue a hablarme para pedirme un vaso de agua? Y al cabo de un mes, Khawa, lo pide.

Y en eso estamos, en una pequeña isla perdidos, alejados de todo pero queriendo a nuestro Khawa y dejando de ponernos metas y viviendo el día a día, sin mirar más futuro que el hoy y el ahora.

Y por fin, con la fuerza de poder volver a escribir, de ser capaz de aceptar que mi pequeño buddha islandés es un ser distinto pero sigue estando aquí conmigo, no se ha ido, no se ha muerto y me quiere, nos quiere, le amamos!

Copenhagen

Escapada de fin de semana

El fin de semana alquilamos lo que muchos llaman aquí una casa de verano (aunque yo más le llamaría casa de invierno), juntos con otros amigos llevabamos planeando la escapada mucho tiempo pero al final siempre lo aplazabamos.

Las cosas son mucho más sencillas cuando puedes alquilar una casita a través del sindicato al que pagas cada mes con tu nómina, tienen una especie de programa de puntos que vas a acumulando en base al tiempo que llevas trabajando para la empresa asi como la remuneración en el transporte público, dentista, gimnasio y muchas otras cosas.

Como iba diciendo alquilamos una casa muy cerca de la Peninsula de Snæfellsnes, lugar en el que se inspiró Julio Verne en su libro: Viaje al centro de la tierra. La casita fue mejor de lo que aparentaba en la fotografías, tenía dos habitaciones dobles y una con literas, además de un jacuzzi en el exterior y barbacoa para los amantes de las brasas.
Nuestra idea fue básicamente combinar nuestra estancia en la casa con alguna actividad divertida para los ninos y adultos, llevar buena comida y dejar que los ninos jugaran en el jacuzzi.

Dentro del glaciar: la excursión más bien conocida como Into The Glacier combina 1 hora de trayecto en un enorme 8x8 que te lleva sobre el glaciar, lo que me pareció super curioso es que cuando acceden a la parte con más nieve sueltan un poco el aire de las ruedas para que puedan flotar sobre la nieve sin hundirse.
Khawa disfruto muchísimo del trayecto sobre el glaciar mientras se comía un bocadillo de tortilla de patatas, Stella se sentó junto con su amiga Aroa y casi no prestó atención al paisaje.
Una vez llegados a la base el grupo se divide en dos, nosotros fuimos los primeros en entran con uno de los guías que nos dió una excelente explicación sobre el lugar en un recorrido de una hora.
Stella disfruto mucho del lugar, sobre todo por lo que se llega a parece a la película de Frozen, Khawa en cambio no nos puso las cosas fáciles, no quería seguir al grupo, lo que más le apetecía era ir a su aire y se enfadaba mucho cuando no le dejabamos.
En el viaje de vuelta a la casa de campo, todos los ninos se quedaron dormidos, la verdad es que es una buena experiencia para ir con ninos, nosotros eramos 6 adultos 3 ninos, 2 bebes (uno de ellos con apenas 1 mes) y una embarazada, asi que teníamos una gran variedad de participantes.

De regreso a la casa, probamos la barbaboa con carne, mazorcas de maiz y patatas que compramos entre todos y acabamos la noche en el jacuzzi con los ninos planeando como sería la siguiente salida.

Tailandia

El viaje a Tailandia fue una decisión de último momento, la verdad es que China no es el mejor destino para viajar con dos ninos occidentales y aunque fue un lugar curioso de conocer, decidimos que nuestra ultima etapa de las vacaciones tenía que ser en un destino más manejable para los peques.
Buscando y buscando, encontramos billetes con Southern China por 150 euros ida y vuelta, el tema del visado en Tailandia es super sencillo, básicamente lo haces en el aeropuerto y te da acceso al país por 30 días.

Nuestra primera parada fue Bangkok, la gran capital, donde nos alojamos cerca del centro 4-5 días hasta que nos concedieron de nuevo el visado para entrar a China más tarde ( perdir el visado para China fue toda una odisea, nada en comparación con lo fácil que fue en Islandia, pero saltarte las colas de las embajadas cuando tienes dos ninos es mucho más fácil que si vas sólo).

Bangkok fue estupenda, yo ya había estado hacía unos anios, pero esta vez hicimos muchisimas más cosas, nos montamos en Tuk Tuk, en barcas que recorrian los canales de la ciudad, visitamos un montón de mercados de calle (de día y de noche) y nuestro mayor aliado fue el supermercado 10/11 que se encontraban en cada esquina del la ciudad.

Nuestra primera escapada fue a Ko Samet unas islitas situadas a unas 4 horas en autobús de Bangkok, como en los viejos tiempos en India, nos fuimos a la estación de autobus local y compramos billetes por 6 euros ida y vuelta. 

Al llegar en Ko Samet nos alojamos en un hostel muy sencillo y barato cerca de la playa, los precios eran desorbitados en aquella isla, por ejemplo, les compré una pelota de plástico para jugar y me cobraron 4 euros y no aceptaban bajo ninguna circumstancia rebajar el precio, de modo que decidimos quedarnos sólo dos días y vivir a base de batidos de sandía o coco fresco.

Regresamos a la capital para coger otro vuelo hacía en sur del país, por recomendación de un amigo nuestro el destino fueron las islas Phi Phi.
El viaje en barco hasta las Phi Phi desde la ciudad de Krabi se hizó un poco largo porque hicimos reservas para un resort que estaba muy aislado del resto, pero la espera mereció la pena: el lugar fue increíble, aguas cristalinas, playas de arena blanca y muchisimas flores.

Tiramos la casa por la ventana y alquilamos una casita el resort a pie de playa, teniamos nuestra playa privada y fue magnifico, creo que podría decir que es el mejor sitio al que he viajado nunca, los ninos se lo pasaron super bien, nos prestaron una canoa y Kunsang remaba playa arriba, playa abajo con los ninos, yo tomaba el sol con mis batidos de sandía e incluso Kunsang pudo hacer un curso de submarinismo mientras los ninos jugaban en la orilla, el precio (que no me pareció caro) valió la pena, nos costó 80 euros por noche para los 4 incluyendo buffet de desayuno.

El viaje de vuelta a China fue largo pero para entonces ya nos conocíamos todos los caminos...
La tercera parte del viaje, Barcelona.